Písek
martin@nevidis-uslysis.cz
daniel@nevidis-uslysis.cz

Zakladatel stránky

Rady a tipy pro osoby ze zrakovým znevýhodněním

Už je tomu nějaký pátek, co jsem se narodil, přesně 29 let.

Od mala jsem z celé rodiny měl nejlepší zrak. Nenapadlo mě, že má osud se mnou jiné plány a že mě o něj bude pomalu ale jistě připravovat. Základní školou jsem prošel bez problémů. Netrvalo však dlouho a na střední škole přišly první příznaky, a to problém s barvocitem.

 Chybou bylo, že já i doktor jsme tyto příznaky podceňovali a ignorovali. Řekl jsem si, že je to pouze únava nebo stres, ale i přesto jsem školu zdárně dokončil. Za nedlouho jsem nastoupil do zaměstnání. Byla zde možnost věnovat se svařování. Řekl jsem si proč ne, a tak jsem se pustil do svařování. Svařování mě velice bavilo. Opět, stejně jako každý rok, mě čekala lékařská prohlídka.

Ten den si pamatuji, jako by to bylo dnes. Tehdy se mi totiž obrátil život vzhůru nohama a do mé knihy osudu se začal psát příběh, který rozhodně nebyl podle mých představ a plánů.

Jedna oční lékařka, která jako jediná brala v potaz příznaky, jež se u mě začaly projevovat již na zmiňované střední škole, měla podezření na čípkovou dystrofii sítnice. Poslala mě tedy na další vyšetření, kde tuto chorobu potvrdili. Položil jsem otázku doktorce, co to pro mě znamená.

Než však svou odpověď stihla dokončit, vyběhl jsem z ordinace jak smyslů zbavený. Stačilo mi pouze slyšet, že budu postupně ztrácet zrak a není v současné době léčba, která by to mohla zvrátit. Měl jsem neuvěřitelný vztek a cítil jsem takovou bezmoc a nespravedlnost, že jsem několikrát udeřil do sloupu. Po tom, co jsem si málem způsobil frakturu ruky a po vstřebání těchto informací, jsem se vrátil zpět do ordinace. Tentokrát jsem vyslechl doktorku až do konce. Poslala mě do Vojenské ústřední nemocnice v Praze.

Dlouho jsem si říkal proč právě já, za co, čím jsem si to zasloužil. Vždyť pomáhám druhým (chodím darovat krev a jsem v organizaci dárců kostní dřeně), tak proč já. Do Prahy jsem pak jezdil každý rok na kontrolu, která dopadla vždy stejně. A vždy jsem slyšel ta stejná zničující slova: „Bohužel, zrak se vám opět zhoršil a stále není léčba“. Po čtyřech letech dojíždění na kontroly do nemocnice jsem se zeptal ošetřujícího lékaře, zda má smysl sem jezdit, když mi nemůžou pomoci, a to, že se mi zrak zhoršuje, poznám i já sám bez vyšetření.

Doktor tedy uznal, že to smysl skutečně nemá. Během té doby jsem hledal různé možnosti léčby, a to jak v klasické medicíně, tak i v té alternativní. A stále jsem měl v hlavě jednu a tu samou otázku: „Proč sakra já, za co?“ Tehdy jsem si ale nakonec řekl, že svůj osud nemám šanci zvrátit a že nemá smysl hledat příčinu nemoci, ale spíše se soustředit na to, jak svou situaci řešit a hlavně, jak se s tím naučit žít. A ač to zní neuvěřitelně, volal mi doktor, že je ještě šance v CENTRU  KLINICKÉ OČNÍ GENETIKY v Praze Motol. Neváhal jsem a objednal jsem se. Tehdy jela celá rodina se mnou, aby mě podpořila. Měl jsem s sebou všechna vyšetření, tak jsem tam nemusel trávit celý den. Zaměřili se jen na ta, která chyběla. Pak přišla ta nekonečně dlouhá doba, kdy jsem čekal na chodbě na verdikt.

Den s velkým ,,D”

Pamatuji se, že minuta mi zde připadala jako měsíc čekání na výplatu. Pak ale konečně nastala ta chvíle: „Pan Schubert.“ Vešel jsem do ordinace, kde byl přítomen primář, vedoucí oddělení a další 4 doktoři a asi 3 studenti. Sdělili mi, že nemám čípkovou dystrofii. Hurá, jo díky bohu, začal jsem se radovat, jako bych vyhrál ve sportce. Radost však netrvala dlouho, neboť jsem se dozvěděl, že mám jinou chorobu (choroba = onemocnění oka / vada = slabozrakost atd). Trpím Stargardtovou chorobou, na níž též neexistuje žádná léčba. Tehdy mě to opět sebralo.

Ale vzhledem k tomu, že mě baví moje práce, rozhodl jsem se hledat alternativní způsoby, které by mi zrak nahradily, abych mohl vykonávat práci, kterou mám rád, co možná nejdéle. Zjistil jsem, že nemá smysl se litovat. Vše špatné, je k něčemu dobré. Jako příklad mohu uvést situaci, kdy jsem se chtěl stát vojákem. Tehdy zde byl zákaz nabírání vojáků, a tak jsem vyrazil do Francie do cizinecké legie. Zde mi byl zrušen kontrakt ze zdravotních důvodů. Přišli na to, že mám v sobě víc šroubů než TERMINÁTOR. Pro mě to byla rána, ale na druhou stranu a díky tomu mám dvě úžasné dcerky, ženu, nejlepšího kamaráda, kolegyni, která spolupracuje na vývoji stránky.

Pomoc jsem přijal.

Dokonce i tři vedoucí v práci, kteří mě podporují a dost mi pomáhají. A tak jsem se na oplátku rozhodl zase já, že pomohu těm, kteří pomoc rovněž potřebují. Dokud jsem schopen ještě pracovat, vytvářím webovou stránku, která pomůže lidem ve stejné nebo obdobné situaci, v níž jsem se ocitl i já. Na stránkách bude možné nalézt způsoby, jak fungovat, dokud zrak není 0%, nebo i potom a zároveň zde bude možné seznámit se s příběhy druhých lidí, kteří se ocitli na stejném rozcestí a rozhodli se pro cestu, na které se nic nevzdává.

Tak neztrácej sílu, naději, víru a energii a řiď se motem NEVIĎÍŠ = USLYŠÍŠ. Člověk žije jen jednou, a pokud ztratí jeden ze smyslů, má stále ještě další 4, které může zlepšit, a tak nahradit ten chybějící.

Dokud seš živ, tak prostě žij. Neboj se a přidej se k nám.

Všem co mi celou dobu pomáhali, patří dík!!!

Mé rodině, Janě Schubertové, Petru Kadlecovi, Jindrovi Mondekovi,

Marcele Hofnerové, Maťej Kseňák, Sebastien Shaetzel, Jan Kondáš a všem ostatním…….

Sdílet článek